COMUNICACIÓN SOCIAL Y FAMILIAR ANTE LA LEUCEMIA MIELOIDE AGUDA (LMA)

El diagnóstico de una leucemia mieloide aguda (LMA) provoca un impacto destacable e importante en todas las áreas que conforman la vida de la persona:

• En el ámbito físico: es una amenaza a la salud y, por tanto, a la integridad física.
• En el ámbito psicológico o emocional: puede provocar reacciones emocionales intensas, incluso llegando a producir problemas psicopatológicos por el impacto que provoca en nuestra psique y en nuestra vida en general.
• En el ámbito social: las relaciones sociales se van a ver invariablemente afectadas.
• En el ámbito laboral: se puede tener que hacer frente a bajas prolongadas, cambios o pérdidas de trabajo, etc., con las consiguientes consecuencias a nivel económico, social, etc.
• En el ámbito familiar: supone un cambio importante en las relaciones familiares, en las rutinas, etc., y, sin duda, afecta emocionalmente también a cada miembro de la unidad familiar.

En cuanto al impacto dentro de la familia, conviene tener en cuenta que:

1. El cáncer supone un cambio en la dinámica familiar y en las rutinas: hay que amoldar nuestras rutinas a la aparición de la enfermedad y todo lo que ello conlleva: pruebas médicas, revisiones, consultas, estancias en el hospital, etc.

El diagnóstico de una leucemia mieloide aguda (LMA) resulta muy abrumador emocionalmente, y si a eso le añadimos el hecho de tener que comunicárselo a nuestros seres queridos, la carga emocional puede incrementarse de manera importante.

2. Se produce un cambio y/o asunción de nuevos roles: todos los miembros (a excepción de los más pequeños), puede que tengan que asumir nuevos roles que antes no tenían: por ejemplo, el padre/abuelo/hermano mayor, que ahora tiene que encargarse de ir a por los niños al colegio y cuidarles por la tarde.

3. Va a producirse también un impacto emocional en todos los miembros de la familia: sin duda, la enfermedad también afectará emocionalmente a los familiares más cercanos. Se pueden dar reacciones de miedo y ansiedad intensos, tristeza, angustia, frustración, enfado, etc. Es totalmente normal y esperable. Ellos también tendrán que procesar la nueva situación y la amenaza que supone.

4. Toda la familia tendrá que adaptarse a la nueva situación: Como ya hemos mencionado, el diagnóstico de un cáncer supone un gran desafío tanto para el propio paciente como para la familia, ya que crea nuevas exigencias y necesidades ante las que hay que adaptarse y aprender a dar respuesta, por lo que todos los miembros de la unidad familiar se verán prácticamente “obligados” a desarrollar habilidades para poder afrontar situaciones y problemas hasta entonces desconocidos para ellos.

5. Cambios en la forma de comunicación y en las relaciones sociales: el modo en que la familia se relaciona entre sí y se comunica, e incluso la forma en que se relacionan con su entorno más cercano, se va a ver afectado y va a sufrir cambios. En estos casos, además, es muy habitual restringir el contacto social. Sin duda es un momento muy intenso y a veces el paciente necesita aislarse temporalmente para procesar lo que nos está pasando.

6. Dificultades económicas: como hemos visto, el cáncer, en este caso la Leucemia Mieloide Aguda, también puede suponer cambios a nivel laboral, por lo que es frecuente que puedan darse dificultades a nivel económico. Esto, a su vez, también va a afectar a nivel emocional.

El diagnóstico de una leucemia mieloide aguda (LMA) resulta muy abrumador emocionalmente, y si a eso le añadimos el hecho de tener que comunicárselo a nuestros seres queridos, la carga emocional puede incrementarse de manera importante.

A continuación, facilitamos algunas pautas para prepararte para ese momento:

1. ¿Qué información quiero compartir y a quién?: No estás obligado a hablar de tu enfermedad con todo el mundo. Puedes empezar elaborando una lista de personas con las que quieras hablar en persona y, posteriormente, otra lista de personas “menos cercanas” a las cuales también se lo quieras comunicar más adelante. Decidir qué información quieres compartir y con quién te dará mayor sensación de control y más seguridad.

2. Redacta tu propio guion con posibles preguntas ante una comunicación de Leucemia Mieloide Aguda que te pueden hacer y respuestas para dichas preguntas. También te recomendamos establecer unos “límites” sobre lo que quieres o no hablar, y transmitírselos a tus seres queridos. Esto también te ayudará a estar más “preparado” mentalmente para llevar a cabo dicha conversación.

3. ¿Qué espero o necesito?: Antes de dar la información, valora qué esperas “recibir” del hecho de compartirlo y si la persona a la que se lo estás diciendo te lo podrá dar o no: ¿Necesito acompañamiento para ir a las consultas o pruebas o necesito apoyo emocional?

4. Mejor poco a poco: Intenta comunicar tu diagnóstico a las distintas personas por separado. Cada persona responde de una manera diferente ante una noticia de este estilo, por lo que te recomendamos que no lo hagas con todos a la vez, ya que puede ser muy abrumador para ti. Tú las conoces mejor que nadie, por lo que puedes prever cómo van a reaccionar y también puedes adaptar tanto tu lenguaje como la información según con quién estés hablando.

5. Tú decides cómo y cuándo lo compartes: Sin duda va a ser un momento difícil para ti, por lo que te recomendamos que elijas el momento más idóneo para ti y un lugar tranquilo donde todos os sintáis cómodos y donde podáis hablar cómodamente y exponer vuestras dudas y sentimientos. Intenta elegir un momento en el que dispongas de tiempo suficiente para hablar, ya que esta conversación se puede alargar.

6. Ten en cuenta que es posible que tus familiares tengan muchas dudas y preguntas y que para ellos también va a ser complicado procesar esta noticia, por lo que te recomendamos que escuches sus comentarios y les des la oportunidad de expresar cómo se sienten. Y, si en algún momento durante la conversación te sientes muy cansado/a o agotado/a, siempre puedes pedirles retomar la conversación en otro momento cuando estés listo/a.

7. Aprovecha este momento para comunicar cuáles son tus necesidades ante un diagnóstico de LMA y cómo pueden ayudarte. De este modo, tú te sentirás más tranquilo/a y ellos sentirán que te están ayudando.

8. No rechaces la ayuda: Si alguno de tus familiares o amigos/as se ofrecen para acompañarte o ayudarte en tu día a día, no rechaces su ayuda directamente. Recoge su ofrecimiento, valóralo y háblalo con ellos.

9. Busca ayuda profesional: Si en algún momento no sabes cómo manejar una situación o cómo dar una noticia relativa a tu proceso de enfermedad, siempre puedes acudir a un profesional que te oriente y te ayude a prepararte. (Conoce nuestro Programa LMA)

10. También puedes delegar: si es demasiado para ti o sientes que no puedes, valora la posibilidad de pedirle a un familiar o amigo muy cercano que se encargue de hacerlo por ti.

En el caso de los niños/adolescentes, la comunicación del diagnóstico de LMA tiene unas particularidades que tenemos que tener en cuenta:

1. La edad y momento evolutivo del niño/a: La cantidad de información que se les va a comunicar y la forma en que se va a transmitir depende directamente de la edad del niño/a y del momento evolutivo en que se encuentre, por lo que habrá que adaptarla. No es igual la información que le vamos a dar a un niño de 4 años que a uno de 11 o a un adolescente, puesto que el concepto de enfermedad varía mucho según la edad.

2. Siempre es mejor no mentir ni ocultar: Los niños deben de ser partícipes de lo que está sucediendo y estarán más tranquilos si se les informa (siempre teniendo en cuenta el punto anterior). El sentimiento que pueden tener de que se les está ocultando un problema puede crear en su imaginación una situación errónea e incluso mucho más problemática de lo que pudiera ser realmente.

3. Si no te ves capaz de hablar con tus hijos, es mejor que sea otro familiar o persona cercana a ellos quien se haga cargo de dar la información.

4. El cáncer no es contagioso: es muy importante transmitirles esta idea a los niños. Como hemos dicho antes, el concepto de enfermedad varía mucho dependiendo de la edad y, sobre todo a edades muy tempranas, los niños son más proclives a pensar que todas las enfermedades son contagiosas.

5. Asegúrales que no son culpables de la enfermedad. Los niños más pequeños suelen pensar que están enfermos porque “han hecho algo malo” o “se han portado mal”. Es conveniente, por tanto, tranquilizarles en este sentido para que no arraiguen sentimientos de culpa.

En el caso de los niños/adolescentes, la comunicación del diagnóstico de LMA tiene unas particularidades

6. Anímales a que hagan preguntas y proporciona respuestas cortas y concisas, adaptando las respuestas a lo que los niños deben saber y pueden asimilar. Es mejor que siempre acudan a los padres para obtener respuestas a que las busquen en Internet.

7. Comunícales el diagnóstico lo antes posible: Los niños son muy sensibles a los cambios y detectan rápidamente que algo está sucediendo. Por eso es importante darles la noticia lo antes posible, para que no lleguen a conclusiones erróneas que les generen aún más malestar y ansiedad.

8. Infórmales de los futuros cambios físicos y de las consultas, así como de los posibles cambios en sus rutinas: avanzarles a los niños los cambios que van a ver en su padre/madre, les ayudará a no asustarse tanto y a no extrañarse cuando éstos se produzcan. Por otro lado, aunque se recomienda que las rutinas de los niños se vean lo menos alteradas posibles, no siempre podemos evitarlo, por lo que avisarles de que, por ejemplo, “la semana que viene el abuelo va a ser quien te lleve al colegio y te recoja todos los días”, les dará más seguridad y tranquilidad.

9. Inclúyeles en el cuidado del familiar o en las “tareas” de casa. Les hará sentirse útiles. Pero no nos olvidemos de que son niños y también necesitan jugar, hacer sus deberes, estudiar, etc.

10. En el caso de los adolescentes, necesitan ser tratados como adultos, pero también siguen necesitando pautas, normas y seguridad. Dales información clara y concisa y también anímales a hablar de cómo se sienten o si tienen dudas, para que expresen sus preocupaciones y sentimientos, dado que a los adolescentes les suele costar más hablar de ello.

11. Presta atención a los cambios en el comportamiento del niño/a o adolescente: Evidentemente el diagnóstico de una LMA en uno de los progenitores también les afectará emocionalmente. Es muy frecuente que se produzcan cambios sutiles (o no tanto) en el comportamiento de los niños, regresiones a estados anteriores ya superados (por ejemplo, que el niño vuelva a hacerse pis por las noches), alteraciones de sueño o problemas en el rendimiento escolar. Las alteraciones emocionales también son frecuentes, no hay que alarmarse. Todas estas variaciones constituyen los propios mecanismos de afrontamiento que tienen los niños para procesar y asimilar la nueva situación, y normalmente son de carácter temporal.

• Cancer.org
• Cómo explicarles lo que pasa. Ayudar a las familias a compartir con niños y adolescentes el diagnóstico de cáncer de alguno de sus familiares
• SEOM. Manual para el paciente oncológico y su familia